Национальный банк биомедицинских данных
Основная статья:Национальный банк биомедицинских данных
2018: 13 медцентров США согласились сохранять данные о здоровье пациентов на устройствах Apple
24 января 2018 г компания Apple и 13 известных медицинских учреждений, в том числе американские медицинские центры Джона Хопкинса и Пенсильванского университета, заключили соглашение, которое позволит Apple сохранять на их устройства электронные данные о здоровье пациентов этих клиник — разумеется, с их согласия.
Возможно, этот шаг предвещает радикальные перемены в системе здравоохранения США. Он может способствовать появлению новых революционных способов применения данных о состоянии здоровья и предоставить пациентам небывалые возможности.
За предыдущее десятилетие электронные медицинские карты получили широкое распространение, однако в обществе росло недовольство тем, что данные не могут следовать за пациентами по системе здравоохранения и недоступны для более тщательного анализа в целях улучшения качества обслуживания и проведения исследований. Большинство усилий по снятию ограничений на использование и обмен данными о здоровье сосредоточено на том, чтобы позволить врачам и клиникам делиться информацией между собой. Эта деятельность продолжается, но пока не привела к заметным успехам.Дмитрий Бородачев, DатаРу Облако: Наше преимущество — мультивендорная модель предоставления облачных услуг 
Общественное недовольство, впрочем, повысило интерес к новому подходу к обращению с медицинскими данными: передать их пациентам и позволить им самим контролировать их использование, то есть делиться данными с кем они сочтут нужным.
Несколько технологических компаний, включая Google и Microsoft, предпринимали аналогичные попытки в начале 2000-х, но потерпели неудачу. В то время электронные медицинские карты не были так широко распространены, их использовали лишь несколько врачей и больниц. Медицинские центры неохотно делились имеющимися данными, считая их ценной конфиденциальной информацией. Технологии, которые могли позволить третьим сторонам получить доступ к электронным записям, хранящимся в больницах и у врачей, были недостаточно развиты. Поставщики решений в области электронных медицинских карт не были заинтересованы в обеспечении стороннего доступа, поскольку спрос был низким, а обмен данными мог играть на руку конкурентам.
Сегодня большинство этих препятствий исчезло. Электронные медицинские карты и цифровые данные о состоянии здоровья распространены повсеместно. Различные федеральные нормы и правила требуют от поставщиков медицинских услуг делиться данными с другими поставщиками и пациентами под угрозой высоких штрафов. Частная инициативная группа Argonaut Project, разработала рекомендации для стандартизированного программного интерфейса (API) с открытым исходным кодом, который обеспечивает свободный доступ к информации, которая хранится в базе данных поставщика. Это и прочие API — ключ к воротам в хранилища электронных данных, которыми полна отрасль здравоохранения. Примечательно, что теперь федеральное правительство США требует от всех поставщиков электронных записей включать API с открытым исходным кодом в продукты, подлежащие государственной сертификации.
В мире, где пациенты имеют свободный доступ к собственным электронным данным при посредничестве компаний типа Apple, появятся невероятные возможности по улучшению системы здравоохранения и здоровья людей. Во-первых, доступность данных, необходимых пациентам для дальнейшего лечения, больше не будет зависеть от бюрократии крупных медицинских центров или поликлиник, где не хватает персонала. Это может улучшить качество обслуживания и сократить затраты на повторные и необязательные обследования.
Во-вторых, снятие ограничений с данных пациентов позволит третьим сторонам использовать их (с согласия пациентов) для предоставления новых полезных сервисов, которые помогут пациентам лучше следить за собственным здоровьем и управлять своим лечением. Подобные клиентоориентированные приложения — если они интуитивно понятны, практичны и точны — потенциально могут произвести революцию в области взаимодействия пациентов и поставщиков медицинских услуг и предоставить им невиданные за всю историю медицины возможности. Представьте себе цифрового медицинского консультанта, похожего на Яндекс.Алису, который может отвечать на вопросы потребителя, исходя из данных о его здоровье, проанализированных искусственным интеллектом. Индустрия здравоохранения может начать функционировать как традиционные экономические рынки.
Тем не менее, на пути к этому будущему есть определенные преграды и трудности.
Во-первых, последовать примеру 13 присоединившихся к соглашению медицинских центров придется большому количеству больниц и врачей. Мы видим обнадеживающие знаки того, что многие это сделают, но для того, чтобы поставщики медицинских услуг и их партнеры из области ИТ вложились в эти новые партнерские отношения, они должны иметь четкое экономическое обоснование. Пожалуй, наиболее убедительным стимулом мог бы стать высокий потребительский спрос. Но чтобы он возник, в обмен на предоставление доступа к своим данным третьим сторонам, вроде компании Apple, потребители должны получить что-то ценное. Это значит, что Apple и ее будущим конкурентам придется разрабатывать привлекательные клиентоориентированные приложения, которые смогут легко и дешево решать проблемы пациентов. На 2018 год таких приложений просто не существует.
Во-вторых, свободный доступ к данным открывает пугающие возможности для мошенничества и злоупотребления конфиденциальной информацией. Большинство потребителей захотят передать обязанности по использованию, хранению, управлению и анализу своих данных третьим сторонам. Важно убедиться, что они заслуживают доверия, иначе недобросовестные компании рано или поздно воспользуются неопытностью пациентов. Данные о состоянии здоровья высоко ценятся на черном рынке, и даже честные, но неопытные операторы могут создать огромные проблемы, если не защитят информацию надлежащим образом. Государственные и частные организации работают над добровольным, но имеющим законную силу кодексом поведения, который мог бы регулировать действия операторов баз данных. Его введение станет первым шагом к тому, чтобы защитить пациентов от мошенников.
В-третьих, как только больше компаний начнут разрабатывать медицинские приложения для пациентов на основе данных об их здоровье, может встать вопрос о качестве этих программ. Предоставляя советы, они должны гарантировать их надежность. Обещая те или иные услуги, они должны их предоставлять. Некоторые приложения могут попасть под контроль существующих регуляторов, например, Управления по контролю за продуктами и лекарствами или Федеральной торговой комиссии. В противном случае вопрос о том, как обеспечить правильность и надежность советов, которые получают потребители, неизбежно встанет на правительственном уровне.
Несмотря на эти проблемы, объявление о сотрудничестве между ведущими американскими поставщиками медицинских и технологических услуг свидетельствует о наступлении новой эры в области здравоохранения и медицины. Это партнерство не решит всех проблем, но расшевелит систему здравоохранения США. И эта встряска ей совершенно необходима[1].
Примечания